La fibrosis quística es una enfermedad genética he­reditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcio­namiento de las glándulas de secreción externa y pue­de dañar el aparato respira­torio, el reproductor, el pán­creas o el hígado.

La Ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la pro­tección, atención de salud, trabajo, educación, rehabi­litación, seguridad social y prevención para que las personas con fibrosis quís­tica de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social y prevé la cobertura del 100 por ciento de los tratamien­tos por parte de las obras sociales.

Chaco fue la primera pro­vincia en adherirse a la nor­ma nacional a principios de septiembre y según la médi­ca Alicia Michelini, neumo­nóloga especialista en fibro­sis quística del Hospital Pe­diátrico de Resistencia, allí suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el año.

Michelini destacó que en la adhesión chaqueña a la ley “se contemplaron viviendas sociales para fa­milias de este grupo de pa­cientes”.

“Quienes padecen la en­fermedad transpiran mu­cho”, señaló Michelini y apuntó que “en provincias como Chaco, con muy altas temperaturas, puede ocurrir que los niños de 2 a 3 años se deshidraten por exceso de sudoración. Por eso la vi­vienda es muy importante”.

La especialista indicó que “en los países desarrollados se avanzó bastante en el control de la enfermedad y hay pacientes que padecen fibrosis quística que viven hasta los 65 o 70 años de edad” y que eso es posible “con medicamentos y el tra­tamiento adecuado”.

En Tierra del Fuego, don­de se instituyó el 8 de sep­tiembre de cada año como el “Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística”, la Le­gislatura se adhirió el 25 de septiembre a la norma na­cional y dispuso que la Obra Social provincial (Osef) cu­bra a los enfermos el 100% de las prestaciones médicas que necesiten.

En Córdoba, la Legislatura unicameral recibió re­cientemente un proyecto de adhesión a la ley nacio­nal pero aún no tiene fecha de tratamiento, y entre sus principales puntos promueve la “visibilización y el abordaje de la patología”, además obliga a la Admi­nistración Provincial del Seguro de Salud (Apross), a adecuar sus prestaciones para la cobertura integral de la enfermedad.

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